Journée Internationale du Lupus - 28 février 2010

Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
Bubu
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Journée Internationale du Lupus - 28 février 2010

Messagepar Bubu » 23 févr. 2010, 22:03

Le Républicain Lorrain du 23/02/2010

Carte blanche à Marianne Rivière

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Marianne Rivière est présidente fondatrice de l’Association française du lupus. A propos de la journée internationale de lutte contre les maladies rares du 28 février prochain.

Pour la troisième année consécutive, le dernier jour de février, les associations de patients de quarante et un pays vont se mobiliser pour attirer l’attention sur les maladies rares et sur les personnes qui en sont atteintes.

Cette année, leur message insistera particulièrement sur l’importance de la recherche et sur la relation privilégiée existant entre les malades et chercheurs, à travers un intitulé très explicite : "Des partenaires pour la vie" dans le domaine des maladies rares.
L’Alliance Maladies Rares, collectif regroupant deux cents associations de patients, a édité à cette occasion un livre Maladies rares : ils témoignent pour rappeler que derrière les recherches, il y a des hommes, des femmes et des enfants qui composent avec la maladie tous les autres jours de l’année.
Des actions de sensibilisation : stands, animations dans les libraires, forums… sont également prévues dans plusieurs régions.

Contact Alliance Maladies Rares : 01.56.53.53.46

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