Mieux comprendre la sclérose en plaques

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Mieux comprendre la sclérose en plaques

Messagepar Bubu » 02 mars 2018, 16:29

Le Républicain Lorrain du 26/02/2018 - Photo illustration Karim SIARI

Mieux comprendre la sclérose en plaques

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Neurologue, kinésithérapeutes, orthophoniste participeront à la conférence proposée à Kuntzig par l’association Sep à simple afin d’apporter leurs éclairages sur les symptômes, la prise en charge et la gestion au quotidien de la sclérose en plaques. Photo Illustration Karim SIARI


C’est à la salle polyvalente de Kuntzig que l’association SEP à simple, présidée par Viviane Giraud, tiendra une conférence d’information pour mieux comprendre la sclérose en plaques, le samedi 10 mars de 9h à 13h.

Les différents intervenants sont :

    - Le docteur Guillaume Mathey, neurologue au CHRU de Nancy. Il interviendra sur le développement, les symptômes et les traitements de la sclérose en plaques.

    - Cathy Cauliez, kinésithérapeute, développera sur l’entraînement régulier qui complète l’autonomie des personnes atteintes de la maladie.

    - Laurie Wald, orthophoniste, parlera des exercices de déglutation et de mémoire qui font partie des symptômes.

    - Une kinésithérapeute du centre de rééducation et réadaptation Adapt Thionis interviendra sur la kinésithérapie en centre un peu plus poussé pour favoriser l’autonomie.

    - Participation de l’école de reconversion Jean-Moulin de Metz, pour la réinsertion des travailleurs handicapés.


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Re: Mieux comprendre la sclérose en plaques

Messagepar Bubu » 10 mars 2018, 11:15

Le Républicain Lorrain du 07/03/2018 - Par Catherine ROEDER - Photo illustration Armand FLOHR

Yutz : Sepasimple, l’association pour aider à vivre avec la sclérose en plaques

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Viviane Giraud est une battante qui souhaite déployer son énergie à aider les autres malades qui, comme elle, sont atteints de sclérose en plaques. Photo Armand FLOHR


Viviane Giraud a 43 ans et est atteinte de sclérose en plaques. Contrainte de renoncer à une vie professionnelle, elle s’est réinventé un quotidien à Kuntzig où elle réside. Elle a créé Sepasimple, une association qui aide les malades.

Viviane Giraud était ambulancière. Mais ça, c’était avant. Avant qu’on ne lui diagnostique une sclérose en plaques. C’était en 2006. « Soudain t out s’écroule , se souvient la Yussoise âgée aujourd’hui de 43 ans. Je ne voulais pas y croire. J’étais dans le déni. Et puis, chemin faisant, j’ai appris à vivre avec, à m’adapter. » En 2010, elle quitte son travail, entame une reconversion professionnelle pour devenir comptable. Un métier de bureau. Elle croit alors avoir dominé la maladie. Pour un moment au moins. Elle trouve un emploi en 2010 puis en 2012, alors qu’elle souffre de troubles cognitifs, elle se voit contrainte de renoncer à une vie professionnelle. Un moment difficile pour la Yussoise qui se sent alors mise aux rencards.

« J’étais quelqu’un de très actif, j’adorais les sports extrêmes », confie Viviane qui pour ses quarante ans a réalisé son rêve : sauter en parachute. « C’était fantastique ! » Et le regard perdu au loin de renchérir : « A refaire. » Oui à refaire. Parce qu’elle ne compte pas s’arrêter là. En 2015 alors qu’elle marche à l’aide d’une béquille, elle crée une association Sepasimple (SEP pour Sclérose En Plaques). « Le parcours du malade est très compliqué et les bons interlocuteurs sont rares. J’ai eu envie d‘aider dans leurs démarches administratives, médicales, ceux qui, comme moi, sont atteints de sclérose en plaques. » Mais pas seulement. Viviane Giraud est une épaule sur laquelle s’appuyer. « Des personnes m’appellent, elles sont parfois très mal, c’est difficile. Je les écoute et essaie de leur remonter le moral comme je peux. »

Domiciliée à Kuntzig, Viviane Giraud a choisi de se battre. « J‘ai trois séances de kiné par semaine et deux séances d’orthophonie. J’ai eu un traitement lourd aussi il y a un an qui m’a permis de stopper l’évolution de la maladie. » Résultat, elle n’a plus de béquille. Une petite victoire dans une guerre qu’elle sait longue et qui « peut mal finir » mais une victoire quand même. Samedi, elle organise une rencontre-débat autour de la maladie animée par des praticiens (voir encadré) et elle a convaincu une association de motards d’emmener des personnes malades jusqu’à Sierck le 10 juin prochain. Cheveux au vent.

L’avenir ? « Je tends le dos. Je sais à terme ce qui peut m’arriver. La sclérose en plaques est une maladie sournoise. Mais je veux pouvoir porter un message d’espoir. Ensemble, changeons le regard sur la sclérose. »

Contact : sepasimple@orange.fr ou au Tél. : 06 32 41 31 00

« J’étais quelqu’un de très actif, j’adorais les sports extrêmes »

C. R. - catherine.roeder@republicain-lorrain.fr



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