Journée mondiale du diabète - « On ne doit pas se sentir coupable de l’avoir »
Marlène Escalier insiste : dans le cadre du DT2, le malade a le pouvoir d’équilibrer son diabète. Photo RL/Armand FLOHR
La France compte quatre millions de diabétiques, dont 10 % de DT1. Cette tendance ne cesse de croître année après année. Une explication ?
Marlène ESCALIER, présidente de l’Association des diabétiques de Nord Lorraine : « Pour le diabète de type 2, la sédentarité et l’alimentation jouent clairement un rôle. On observe d’ailleurs que la courbe des malades suit celle de l’obésité en France. Il n’est pas rare, aujourd’hui, de voir des jeunes âgés de 15 ans développer un vrai diabète de type 2. Ce n’était pas le cas avant. Notons toutefois que l’obésité ne provoque pas le diabète mais le révèle chez des personnes prédisposées. »
Le type 1, surnommé le diabète des enfants, suit la même hausse, + 4,5 % par an. Pour quelle raison ?
« C’est une maladie auto-immune dont on ne connaît pas la cause. Plusieurs théories ont circulé. La dernière en date évoque l’excès d’hygiène dans nos sociétés. Le système immunitaire, de moins en moins sollicité, s’ennuierait et se retournerait contre ses propres cellules. On parle aussi de l’apparition de nouveaux virus mais rien n’est encore acté scientifiquement. »
La prise en charge du DT1 connaît, en ce moment, d’immenses avancées technologiques. Qu’en est-il du DT2 ?
« C’est moins spectaculaire mais on assiste à la mise sur le marché de nouveaux traitements remboursés en France. Un médicament permet notamment d’uriner le sucre tout en protégeant le cœur et les reins. D’autres cachets, à effet incrétine, favorisent encore la perte de poids. »
Quel message faites-vous passer aux diabétiques qui passent la porte de votre association ?
« Que c’est une maladie, du moins surtout pour le type 2, où l’on a la main. On ne doit pas se sentir coupable de l’avoir mais on est responsable de sa prise en charge. Adopter une bonne alimentation – sujet qui sera d’ailleurs au cœur de l’intervention d’une diététicienne, ce 19 novembre salle du Beffroi à Thionville –, permet de rééquilibrer son diabète. Tout comme l’exercice physique. »
Pour conclure, une grande détresse habite les diabétiques, et leur entourage, au moment de l’annonce de la maladie. Pour autant, de nombreux malades pointent le manque de soutien psychologique. Un avis ?
« Pour être efficace, une cellule psychologique doit faire partie intégrante d’une unité d’endocrinologie. Or cela reste complexe dans une organisation hospitalière. Au sein de notre association, nous menons un grand travail d’écoute. D’une certaine manière, nous pallions un peu ce manque… »
Journée mondiale du diabète - #CesParentsDeDiabétiqueRevoientLeJour
Sur les réseaux sociaux, de nombreux parents d’enfants diabétiques échangent sur les bienfaits de la boucle fermée. Photo RL
Difficile de contourner la barrière du secret médical, encore plus en sachant que le diabète de type 1 affecte très majoritairement un public mineur. Pour recueillir des retours d’expérience de jeunes malades passés en boucle fermée, la voie la plus simple consiste à explorer les réseaux sociaux. De nombreuses communautés de parents d’enfants diabétiques échangent et se réjouissent des bienfaits de cette technologique. Morceaux choisis sur l’un de ces groupes actifs sur Facebook.
• Kristel : « Mon fils a des glycémies très compliquées à gérer, nous sommes donc passés à la boucle fermée… C’est tellement plus facile pour tout le monde, y compris mon fils… Moins de charge mentale, une pompe qui anticipe la moindre hyperglycémie et les hypoglycémies. »
• Constance : « Ma fille a 4 ans et demi et est en boucle fermée depuis plus d’un an. On revit… Sa glyquée est passée sous les 7 %, nos nuits sont mille fois plus paisibles… »
• Val : « Mon fils a la (pompe) Medtronic 780 couplée au Guardian 4, on me l’a proposée pour le soulager mentalement car j’ai eu un bébé et mon fils l’a demandée aussi. Ici en Belgique, il n’y a pas de critères particuliers, mais juste un nombre encore limité pour distribuer à grande échelle. Un vrai soulagement et un confort magique, on revit. »
• Émilie : « 80 % dans la cible. Wow ! »
• Sophie : « Plus de 80 % dans la cible et plus aucune nuit où je dois me lever. »
• Carole : « C’est une petite révolution, un lâcher prise pour parents et enfants avec des courbes incroyables ! Ma fille a 10 ans. Elle a fait partie des enfants “test” depuis bientôt un an avec Medtronic. Elle se gère presque toute seule et va dormir chez des copines avec tellement de plaisir ! »
• Ange Line : « Les nuits et le réveil, elle était toujours en grosse hyper. Depuis la boucle, ma fille se lève avec une glycémie entre 1 g et 1,2 g. C’est… trop bien. Une réelle amélioration et une charge mentale nettement diminuée. »
• Coralie : « Qu’il soit à 300 ou 80 au coucher, il se lève à 100 tous les matins. C’est révolutionnaire. »
• Steph : « En fait, le système est surtout très bluffant la nuit car ce dispositif arrive à donner au matin une courbe quasi parfaite. Vous allez apprécier. »
Journée mondiale du diabète - Systèmes semi-fermés artisanaux : « Personne ne l’ignorait »
Teresa Crea ne le cache pas : certains malades n’ont pas attendu l’aval des autorités pour se doter de pompes à boucle fermée. Photo RL/Armand FLOHR
C’est un secret de polichinelle. Prestataires de santé, spécialistes de l’insulinothérapie, corps médical, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, etc. Bien avant la certification CE et l’autorisation de mise sur le marché de ces pompes à boucle fermée, des patients atteints de DT1 disposaient déjà de systèmes similaires : « Ils avaient réussi à bidouiller leur pompe et leur capteur de glycémie pour en faire une boucle fermée », témoigne Teresa Crea, la responsable du service endocrinologie. Pas de quoi la déconcerter. « Depuis le début des années 1980, l a technologie a avancé vite, très vite. Ce dispositif de boucle fermée existe depuis plusieurs années aux USA. Avec des connaissances en informatique, des diabétiques français sont parvenus à casser les codes de leur pompe. Ils échangeaient même des infos sur des forums internet. »
« En tant que médecin, ce qui prime, c’est avant tout l’intérêt du malade »
Au CHR Metz-Thionville comme dans d’autres centres hospitaliers français, personne n’a bien entendu pris le risque de légitimer ces pompes reconfigurées : « En cas de problème, cela relevait de la responsabilité du patient. Mais on ne peut pas le nier : certains patients sont parvenus à améliorer leur équilibre glycémique, reconnaît Teresa Crea. En tant que médecin, ce qui prime, c’est avant tout l’intérêt du malade ». Et de souffler, soulagée : « Au moins, aujourd’hui, le problème ne se pose plus. Mais tous les patients ne sont pas éligibles à ce système. »
Les médecins des équipes de diabétologie et d’Éducation thérapeutique du patient (ETP) du CHR étudient chaque dossier et cas selon les recommandations de la Société francophone du diabète (SFD) et de la Haute autorité de santé (HAS). L’objectif étant de faire rentrer le maximum de patients éligibles dans la… boucle.
Journée mondiale du diabète - La technologie allonge l’espérance d’une vie meilleure
Le service endocrinologie de l’hôpital Bel-Air juge l’époque exaltante. La recherche et les innovations technologiques avancent à un rythme soutenu ces dernières années. Photo RL/Armand FLOHR
Pompes à insuline intelligentes, algorithmes, boucle semi-fermée, etc. La prise en charge du diabète, qui célèbre ce 14 novembre sa journée mondiale, vit sa révolution technologique : « Les dernières avancées sont extraordinaires », jubile le service endocrinologie de l’hôpital Bel-Air à Thionville.
Joëlle Nowak examine le suivi glycémique, sur 24h, d’une patiente atteinte d’un diabète de type 1. Le regard de cette figure incontournable du service de diabétologie de l’hôpital Bel-Air de Thionville se pose sur une courbe presque rectiligne, sans relief, harmonieuse : « Elle est à 89 % dans la cible. Presque comme vous et moi. »
« En trente ans de vie professionnelle, je suis passée de l’antiquité aux temps modernes »
Moins connu et répandu que le type 2, le diabète de type 1, appelé « insulinodépendant » , se caractérise par une carence totale de production d’insuline. Cette maladie auto-immune, diagnostiquée dans la majorité des cas dans l’enfance, nécessite un suivi quotidien lourd rythmé par des mesures de glycémie et l’injection d’insuline. Un siècle après la découverte de cette hormone par une équipe pluridisciplinaire canadienne, la prise en charge de cette pathologie vit un nouvel âge d’or, technologique celui-ci : « En trente ans de vie professionnelle, je suis passée de l’antiquité aux temps modernes », image la soignante, pour l’anecdote unie au DT1 par les liens sacrés du mariage : « Mon époux vit avec cette maladie. » « On ne peut pas faire de la diabéto sans être partie dans la bataille », s’amuse Teresa Crea, responsable du service endocrinologie au CHR Metz-Thionville. Son père était atteint, lui aussi, de cette pathologie…
L’apparition des pompes à insuline, qui date des années 1990, a marqué le début d’une nouvelle ère. Le dispositif a permis de dispenser le diabétique de l’administration de sa précieuse et vitale insuline par la voie du stylo injecteur. Avec le temps, l’appareillage s’est affiné, s’est miniaturisé. Autre innovation majeure : les capteurs de glucose en continu. Isolées, ces deux technologies étaient faites pour s’entendre. Désormais couplées, elles échangent leurs données. On parle de boucle fermée, le rêve des DT1 aujourd’hui réalité.
