Synergie Santé

PROJET SYNERGIE SANTE

Espace d'information, d'éducation, de prévention et de formation des acteurs de santé du bassin thionvillois





RHUMATISMES INFLAMMATOIRES

Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?

    Les traitements médicaux actuels sont devenus à la fois extrêmement efficaces, mais aussi dangereux et particulièrement coûteux pour certains d'entre eux. Les travaux de l'evidence based medecine ou médecine basée sur les preuves permet de les utiliser à bon escient et d'optimiser le rapport bénéfice/risque au profit du patient.

    L'éducation thérapeutique (ETP) vise à apprendre au patient les données indispensables pour réagir et traiter rapidement une complication, mais aussi à lui apprendre une attitude lui permettant de comprendre la maladie, de corriger des conceptions inadaptées entravant l'adoption d'une attitude efficace vis-à-vis de son traitement et d'intégrer la maladie dans sa vie, de s'adapter à ses contraintes pour pouvoir les dépasser et s'insérer dans son milieu familial et professionnel.

    Les professionnels de santé sont amenés à apprendre un langage clair qui soit accessible à tous les patients de façon à détruire les barrières qui les tiennent à distance de leurs patients, ce qui représente un enrichissement de leur vécu et une application directe de leur rôle de thérapeute et de conseil. Le travail pluridisciplinaire apporte au patient un point de vue multiple répondant aux nombreux défis posés par la maladie.

    L'ETP permet aux patients de s'exprimer, au personnel soignant de comprendre leurs attentes, leurs craintes et leurs espoirs et de conseiller de façon à obtenir une efficacité optimale du traitement proposé. L'ETP est une attitude commune au patient et au personnel soignant visant à intégrer la maladie dans la vie de tous les jours, familiale, professionnelle, relationnelle. Le travail pluridisciplinaire, loin de détrôner le professionnel de santé, permet à chacun d'apporter ses connaissances, son expérience, sa réactivité pour résoudre des problèmes parfois vécus comme insurmontables par le patient. Le but est de rendre celui-ci actif et acteur face à son traitement. Le professionnel de santé se doit de garder une technicité maximale, mise à jour régulièrement et de présenter celle-ci d'une manière compréhensible à celui qui la reçoit et doit l'inclure dans son quotidien.

    L'ETP donne la parole au patient, à qui elle n'a souvent jamais été donnée et c'est sur cette parole que doit s'ébaucher progressivement l'intégration du patient dans la gestion de sa maladie. L'ETP ne fait pas du patient un médecin ou un professionnel de santé mais un auxiliaire efficace de ceux-ci et à son profit. En ce sens, elle représente une ligne de résistance contre une médecine impersonnelle, purement énonciative, fondée sur l'administration de vérités statistiques, qui ne tiennent pas compte du vécu du patient.
  Education thérapeutique et rhumatologie :

    Les rhumatismes inflammatoires comprennent la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante et le rhumatisme psoriasique.

    En l'absence de traitement, la polyarthrite rhumatoïde aboutit à la destruction des articulations des membres et la spondylarthrite ankylosante à l'enraidissement de la colonne vertébrale. Le rhumatisme psoriasique peut aboutir aux deux.

    Ces maladies sont caractérisées par un processus inflammatoire qui se pérennise dans le temps. Les biothérapies permettent de diminuer ce phénomène inflammatoire et donc de ralentir, si ce n'est d'arrêter, la progression de la maladie. Elles ont pour corollaire une diminution de l'immunité entraînant une diminution des défenses vis-à-vis des agents infectieux, notamment tuberculeux. Aussi leur utilisation nécessite un bilan pré-thérapeutique rigoureux et la transmission d'une information pertinente au patient lui permettant de comprendre et de faire face à des situations potentiellement dangereuses.

    La journée d'éducation thérapeutique mise en place au CHR de METZ-THIONVILLE permet d'apprendre au patient la nature de sa maladie, la nature des traitements qui lui sont proposés et les précautions élémentaires à prendre en cas de difficultés.

Nous proposons une journée par mois pour 5 patients par séance.

    Chaque journée est précédée par un diagnostic éducatif qui permet, durant un entretien d'une heure, de cerner les connaissances du patient vis-à-vis de l'affection, son vécu, ses peurs et également ses espoirs.
  • La journée proprement dite commence par un exposé effectué par un des médecins rhumatologues sur les connaissances scientifiques actuelles de la maladie, les modalités de traitement et les perspectives d'avenir. Ceci permet de dédramatiser l'affection, de la rendre compréhensible et d'insister sur les voies de recherche en cours. Les patients sont invités à poser une multitude de questions de façon à pouvoir énumérer toutes leurs peurs, fantasmes et angoisses intempestives gênant l'acceptation du traitement.

  • Un atelier de groupe, animé par un rhumatologue et une infirmière permet ensuite aux patients d'exprimer, à l'aide de cartes, les différentes stratégies d'adaptation qu'ils ont élaborées pour faire face à la maladie. Il se développe alors une dynamique de groupe, entraînant les participants à partager leurs réussites pour surmonter les difficultés qu'ils ont eues à rencontrer.

  • Durant un atelier collectif, une diététicienne rapporte les éléments indispensables à la réalisation d'une alimentation équilibrée et insiste sur les précautions à prendre en cas de corticothérapie.

  • Après une pause repas, le médecin rééducateur explique les différentes aides techniques pouvant être proposées lorsque l'une ou l'autre des articulations des membres est atteinte. Elle est accompagnée d'une kinésithérapeute. Nous espérons la présence d'un ergothérapeute d'ici peu.

  • Une assistante sociale, détachée de la caisse régionale d'assurance maladie, vient ensuite faire le point sur les différentes aides matérielles et financières auxquelles peuvent prétendre les patients.

  • Une psychologue expose les différentes techniques de psychothérapie de soutien ou psychanalytiques susceptibles d'être proposées de façon à pourvoir mieux vivre la maladie.

  • Des rendez-vous individuels peuvent ensuite être pris à la discrétion de chacun.

  • Un atelier collectif permet au patient d'exprimer sa perception du traitement de la maladie et des différentes difficultés qui s'y rattache, notamment celles de l'auto-injection. Un atelier spécifique est prévu de façon à ce que le patient puisse se prendre en charge lui-même sur ce point.

  • La journée se termine par un entretien individuel permettant d'estimer les acquis du patient au fil de la journée.
A l'issue de celle-ci, nous demandons aux patients de remplir un questionnaire de satisfaction et un questionnaire d'acquisition des connaissances.


Nous nous efforçons de transmettre les 3 informations capitales suivantes :
  • En cas de biothérapie, il y a lieu de traiter énergiquement, rapidement et efficacement toutes localisations infectieuses et nous prenons l'exemple d'un abcès dentaire.

  • Toute grossesse est inenvisageable sous biothérapie. Un projet de grossesse nécessite l'arrêt du traitement dans des délais qui sont fonction de chaque traitement.

  • Le traitement ne doit pas être arrêté lors d'une rémission ou d'une amélioration significative des symptômes.

Notre programme répond aux critères émis par la Haute Autorité de Santé (HAS).

    La journée a pour but d'insérer le patient dans un cadre thérapeutique beaucoup plus vaste que le seul traitement médicamenteux. Nous nous efforçons de lui rendre compréhensible l'affection qui le touche, les possibilités de traitement et la réactivité à adopter en cas de difficulté. Nous espérons ainsi qu'il puisse rompre son isolement, sensation très souvent rapportée par les patients tant sur le plan personnel que familial et souvent professionnel.

En aucun cas, nous ne nous immisçons dans les choix thérapeutiques.

Nos journées sont ouvertes aux familles (conjoint, parents ou enfants).

    Notre travail est un travail de groupe associant plusieurs infirmières, un médecin rééducateur, une kinésithérapeute, une diététicienne, une psychologue et une assistante sociale. Notre programme est évolutif et cherche à s'adapter aux demandes des participants et aux réflexions des membres de notre équipe.

Nous pensons que nous nous inscrivons dans un vaste mouvement de société qui tend à rendre le patient actif dans sa maladie.

    Nous proposons d'appeler le patient non plus un patient mais un actant de façon à insister sur ce changement d'attitude caractérisé par l'éducation thérapeutique et l'importance à obtenir sa coopération active dans la gestion de l'affection qui le touche.

Education thérapeutique pour les rhumatismes inflammatoires à l'Hôpital Bel Air :

  • Modalités de fonctionnement :

    • vous pouvez vous inscrire, muni d'une lettre de votre médecin, auprès du Secrétariat de Rhumatologie de l'hôpital Bel Air à Thionville - Tél : 03 82 55 81 82
    • nous organisons une journée d'éducation thérapeutique par mois pour 6 à 7 patients atteints de polyarhrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante ou rhumatisme psoriasique
    • la journée a lieu dans le Service de Rhumatologie de l'hôpital BelAir
    • vous pouvez , si vous le souhaitez, être accompagné d'un membre de votre entourage
    • la journée débute vers 9h00 et se termine vers 17h00
    • un plateau repas vous sera fourni à midi.
    • les frais de transports peuvent être pris en charge par la Sécurité Sociale

  • Le diaporama de présentation